Prije nešto više od tri tjedna mediji su prenosili vijesti o ukidanju invalidnine djeci s Downovim sindromom. Potaknuta ovim nepravednim događajima jedna od korisnica citizengo.org stranice pokrenula je peticiju Potpisi protiv ukidanja invalidnine djeci s Downovim sindromom.

– Peticija je u dva tjedna prikupila više od 48.900 potpisa.

Nadam se kako ćemo kroz sljedećih nekoliko tjedana imati priliku ove potpise dostaviti članovima udruga roditelja i djece s Downovim sindromom koji predlažu uvođenje uredbe po kojoj bi svako dijete s Downom imalo pravo na invalidninu – kaže Ana Marija Marković i cijeli CitizenGO tim.

Jednako za sve

Naime, u hrvatskom zakonodavstvu ne postoji pravilnik po kojem bi dijete s Downovim sindromom dobilo invalidninu. Djeca s Downom sindromom invalidninu dobivaju prema uredbi koja je jednaka za svu djecu s poteškoćama. Zbog toga za invalidninu nije odlučujuće postojanje dijagnoze, već posljedice oštećenja na funkcioniranje djeteta.

Za utvrđivanje tih posljedica, odlukom prethodne Vlade, zadužen je Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom.

– Zavod je počeo raditi 1.1.2015. unatoč protivljenju stručne javnosti. Njegovo područje rada se u godinu i pol od prava iz mirovinskog sustava, proširilo na područje prava socijalne skrbi, branitelje i posebne oblike školskog programa … Nažalost, stručnjaci koji su prije formiranja Zavoda vještačili djecu (npr. pedijatri) nisu uključeni u nove komisije – ističe Marković.

Zahtjevi

Ovom peticijom koju je potpisalo više od 48.900 osoba ova zajednica traži od Ministarstva rada i mirovinskog sustava:

– žurno saniranje štete nanesene najranjivijima među nama zbog nestručnog djelovanja Zavoda za vještačenje
– educiranje stručnog osoblja i podizanje kvalitete sustava vještačenja
– usmjerenje dijela iznosa za zapošljavanje mladih iz Europskog socijalnog fonda za razdoblje 2014.-2020. u zapošljavanje stručnog osoblja koje će smanjiti liste čekanja i u sklopu javnog zdravstvenog sustava osigurati terapije djece s Downovim sindrom

– Jedna mama djeteta s Downovim sindromom mi je poručila da bi osobno bila sretnija da te invalidnine uopće nema, a da postoje radni terapeuti, logopedi i rehabilitatori u sustavu koji bi omogućili djetetu pravu ranu intervenciju i potporu prije škole te paralelno sa školom – kaže Marković dodavši da je njima potrebna svakodnevna fizikalna terapija te pravovremena rekacija defektologa, logopeda i drugog stručnog osoblja.

Zapošljavanje stručnog osoblja

– Nažalost, u Hrvatskoj su preko javnog zdravstvenog sustava liste čekanja preduge. Ponekad i godinu dana, a niti onda terapija nije osigurana svakodnevno. Stoga se roditelji odlučuju za edukacije i terapije u privatnim klinikama i stručnim ustanovama jer su vrijeme i redovitost u radu s djecom s Downom ključni, te upravo na pokrivanje dijela troškova tih aktivnosti najčešće troše invalidninu.

Roditelji djece s Downovim sindromom jedan su dio troškova terapija financirali kroz ove skrome naknade, ali jedan dio njih nikad nije ostvario pravo na invalidninu, stoga još jednom podsjećamo i tražimo usmjerenje dijela iznosa za zapošljavanje mladih iz Europskog socijalnog fonda za razdoblje 2014.-2020. u zapošljavanje stručnog osoblja koje će smanjiti liste čekanja i u sklopu javnog zdravstvenog sustava osigurati terapiju djeci s Downovim sindrom.

Peticija kao pomoć

Novčana naknada, koju mnoga djeca s Downovim sindromom ne dobivaju, jedan je od načina na koji društvo može poboljšati život osobama s Downovim sindromom.

Ali ovom peticijom u mogućnosti smo napraviti mnogo više – kroz zahtjev za promjenama u dosadašnjem neučinkovitom sustavu za brigu o osobama s Downovim sindromom i zapošljavanjem stručnjaka možemo im omogućiti postizanje njihovog punog potencijala u postajanju aktivnim i punopravnim članovima našeg društva – zaključila je Marković.

CitizenGO je zajednica aktivnih građana koji surađuju koristeći online peticije i pozive na djelovanje radi zaštite i unapređenja života, obitelji i ljudskih prava.