Danas je u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH) održan 18. hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima, događaj koji okuplja oboljele, njihove obitelji, stručnjake te podržavatelje u cilju razmjene znanja i iskustava o specifičnim potrebama zajednice osoba s mišićnim distrofijama.

Nakon uvodne riječi gospođe Marice Mirić, predsjednice SDDH-a, u ime Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva, okupljene je pozdravila Maja Mustač, Pomoćnica za sustavne podrške i vidljivost EU fondova, koja je izrazila zahvalnost gospođi Marici Mirić na predanom radu SDDH i doprinos zajednici. Istaknula je važnost ovakvih skupova kao mjesta na kojima se ne samo uče nova znanja već i potiče osjećaj zajedništva i međusobne podrške.

Skup je započeo jutarnjom registracijom, a već u uvodnim predavanjima postavljen je fokus na važnost krizne spremnosti i podrške. Gospođa Marica Mirić održala je izlaganje o tome kako se ponašati u kriznim situacijama i što bi trebalo sadržavati ruksak s osnovnim potrepštinama za hitne slučajeve.

Program je obuhvatio i teme poput:

• Psihoterapije pokretom i plesom (Vanda Kos Jerković),

• Važnosti terapijskog hranjenja kod osoba s mišićnom distrofijom (Matea Videk)

• te Uloga pasa pomagača na odrastanje i kvalitetu života osoba s mišićnom distrofijom (Mira Katalenić te Lana Glavan).

• Posebno zanimanje izazvala je i interaktivna radionica „Jesmo li mentalno fit?“, koju je vodila Dragana Budimir, psihologinja iz SDDH-a.

Osim stručnih predavanja, ovaj skup bio je i prilika za međusobno druženje i povezivanje, što ovakvim događajima daje dodatnu vrijednost. Završna rasprava i zaključci ponudili su smjernice za buduće aktivnosti i unaprjeđenje podrške osobama s neuromuskularnim bolestima, čime je Skup ispunio svoju svrhu kao mjesto znanja, ali i zajedničkog djelovanja za bolji život svih oboljelih.