Otkako je 1906. njemački psihijatar i neuropatolog Alois Alzheimer prvi opisao bolest zaboravljanja, ona je postala jedan od najprepoznatljivijih eponima današnjice, a procjenjuje se da u svijetu od Alzheimerove bolesti pati 50 milijuna ljudi. Stručnjaci su složni da je riječ o svojevrsnoj epidemiji koja, zahvaljujući civilizacijskim dosezima i medicinskim uspjesima rezultira produljenjem ljudskog vijeka i daleko većom populacijom osoba starijih od 65 godina koje najviše napada Alzheimer.
Piše: Smiljana Škugor-Hrnčević, Inkluzija
Naši Alzheimeri naši su partneri, ljudska bića, koja dok žive trebaju jednaka prava na medicinsku skrb, smještaj i lijekove kao i svi bolesnici
O iskustvima njihovih najbližih koji s njima prolaze sve faze bolesti do konačnoga kraja, gotovo da nije bilo nikakve literature, niti priručnika, stoga je neprocjenjiva vrijednost knjige Alzheimer u mojem domu – Obiteljske istinite priče, koju je 2016. objavila Ljiljana Kerepčić Ratkaj, kao njegovateljica svojeg bolesnog supruga, specijalista neuropsihijatra Ivana Ratkaja. Knjigu je promovirao Hrvatski liječnički dom i Hrvatsko društvo za Alzheimerovu bolest i psihijatriju starije životne dobi HLZ-a. U toj jedinstvenoj knjizi hrvatski njegovatelji prvi su put ispričali svoje životne priče o Alzheimeru.
Bolest iznutra
Knjiga donosi dvadeset priča o obiteljima koje su se suočile s Alzheimerom, bez pripreme i prethodnog znanja. Nakon svake ispričane priče, autorica se osvrće na nju, analizira, raščlanjuje i objašnjava simptome i faze bolesti te se knjiga iz zbirke priča pretvara u priručnik o bolesti, napisan iz pera njegovatelja. Iako sve te priče imaju istu fabulu, život prije i poslije Alzheimera, potpuno su drukčije jer su osobe koje ih pričaju i koje u njima sudjeluju različite. Sve počinje pričom u kojoj suprug autorice, liječnik, psihijatar, znanstvenik i ravnatelj bolnice, koji je cijeloga života liječio ljude, pa i one s Alzheimerom, u mirovini obolijeva od te iste bolesti. Nakon toga se nižu brojne druge sudbine. U svakom segmentu knjige vidljiva je empatija koju njegovatelji pružaju osobama s demencijom, a isto se može iščitati i iz brojnih pjesama koje je autorica posvetila voljenom suprugu Ivanu Ratkaju.
Urednik knjige je pročelnik Zavoda za biologijsku psihijatriju i psihogerijatriju Klinke za psihijatriju Vrapče Ninoslav Mimica. U predgovoru je uz ostalo napisao da knjiga opisuje bolest iznutra, tj. iz perspektive njegovatelja, koji je najbliži oboljelom, i svakako predstavlja korisnu i unikatnu informaciju, kako za druge njegovatelje tako i za sve profesionalce koji se bave problematikom demencije.
I danas se Ljiljana Kerepčić Ratkaj sa sjetom sjeća svojega supruga s kojim je provela dugi niz godina u skladnom braku, njihova predivnog odnosa, njegovih postignuća kao vrhunskoga liječnika psihijatra, omiljenog u njegovoj bolnici u Popovači gdje je liječio ljude od najrazličitijih neuroloških i psihičkih tegoba. Ni danas se, kaže nam u razgovoru, ne može pomiriti s činjenicom da su kako ih ona zove, naši Alzheimeri, „otpisani, isključeni iz sustava zdravstva, smještaja u bolnicama te besplatnih lijekova, antidementiva, kao i prava na socijalnu skrb i pomoć“. Može, kaže, usporediti koliko je teško njegovateljima i obiteljima bolesnika. Osim cjelodnevne njege, tu su i dodatni troškovi za hranu i lijekove koji nisu na listi HZZO-a. Većina obitelji nema novca za smještanje svojeg oboljelog u dom za stare i nemoćne pa se sami pate i snalaze na razne načine. Takva se situacija prije svega održava na psihičko i fizičko stanje njegovatelja, a često i na cijelu obitelj koja sudjeluje u njezi. Zbog te nepravde Ljiljana Kerepčić Ratkaj osobno se posvetila borbi za prava bolesnika s Alzheimerom i vrlo je aktivna u Hrvatskoj udruzi za Alzheimerovu bolest.
Vrijedan život
Naši Alzheimeri naši su partneri, ljudska bića, koja dok žive trebaju jednaka prava na medicinsku skrb, smještaj i lijekove kao i svi bolesnici. Oni su tijekom svojih reproduktivnih godina stvarali obitelji, gradili svoje karijere. Bili su vrijedni i cijenjeni, poštovani građani koji su svojim radom stvarali nove društvene vrijednosti, poruka je Ljiljane Kerepčić Ratkaj.
O Alzheimeru se još uvijek govori sa stigmom, a katkad ih se zbog njihova ponašanja uspoređuje s djetetom od tri do pet godina. Zaboravljaju, zapitkuju, izvode nepredvidive radnje, bježe od kuće. No, oni nisu djeca jer su proživjeli čitav vrijedan život i darovali ga svojim obiteljima. I upravo zbog toga svaka priča iz knjige, koliko god bila emotivno preteška, ujedno je i pouka o tome kako prihvatiti bolest i kako se othrvati emotivnom potonuću zbog novonastalog stanja bliske osobe.
Jedna od takvih priča je i ona pod naslovom Ti si moja mama, kada ju je njezin suprug Ivan Ratkaj zbog skrbi o njemu i tepanja poistovjetio sa svojom majkom, koja mu je tepala kao malom dječaku. Iz knjige donosimo i priču Ada i suprug Zlatko koja zorno pokazuje da se njegovatelji itekako moraju snalaziti i svojem oboljelom olakšati stanja, smiriti ih. Naime, dok je pospremala po kuhinji, suprug Zlatko došao je Adi i upitao: „A gdje je moja žena?“ Dosjetila se, izišla iz stana i nazvala ga na mobitel te rekla da je sve obavila u gradu i da je blizu stana. Kad se „vratila“, pozvonila je na vrata, Zlatko joj je otvorio i sav sretan rekao: „Dobro da si došla, ona žena što posprema, stalno se mota po kući i nikako da ode.“
Takva stanja su emotivno teška, no postoje i ona opasna kada oboljeli ne znaju za što služe pojedini predmeti i kućanski aparati, kada zapaljenim novinama pale plinski štednjak, ne znaju čemu služi povrće koje su toliko puta skuhali, a opreza nikada dosta kada je u pitanju šetnja jer su u stanju odlutati. Čak 6 od 10 oboljelih katkad se izgubi.
Stručnjaci su složni da je za oboljele od Alzheimera najbolje da su u svojoj kući, sa svojom obitelji u poznatom okruženju, sve dok mogu hodati i komunicirati
U Hrvatskoj ima postoji 86 tisuća osoba oboljelih od neke vrste demencije. Za njih se godišnje potroši oko tri milijarde kuna, a od toga obitelji same snose oko 1,7 milijardi. Prosječni obiteljski trošak za skrb o bolesnima iznosi oko 20.000 kuna, što je nekima nedostižno. Tim obiteljima od posebne je pomoći nacionalna udruga koja okuplja obitelji oboljelih, liječnike, socijalne radnike, fizioterapeute. No uvijek se, naravno, može više i na čitavom je društvu da se oboljelima pomogne, a najviše u pogledu da ih se ne stigmatizira, da ih se ne isključuje, da ljudi od njih ne okreću glavu. Tom u prilog hvale je vrijedna građanska akcija Alzheimer Cafe koja je 2017. prvi put održana u Đakovu. Akcija je osmišljena radi upoznavanja javnosti s problemom obitelji i osoba oboljelih od te bolesti, njezinom ranom otkrivanju i načinima pomoći oboljelima. Koncept Alzheimer Cafe u organizaciji Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest okuplja članove te udruge, ali i sve druge zainteresirane na raznim lijepim mjestima po hrvatskim gradovima, na primjer gradske kavane, na kojima se uz predavanja koja drže eminentni stručnjaci, educiraju, druže i podupiru. Takav oblik potpore dolazi iz Nizozemske još iz 70-ih godina prošlog stoljeća i s vremenom se proširio po svijetu. Osim u Zagrebu, od 2017. Alzheimer Cafe održan je u Lipiku, Pakracu, Dubrovniku, Zadru, Karlovcu, Rijeci…
Vrlo su vrijedne i akcije u kojima oboljeli da bi što dulje zadržali svoje fizičke sposobnosti posjećuju razne radionice. Tako je Zvonko Ratkaj iz knjige Ljiljane Kerepčić Ratkaj otkrio svoj slikarski talent. Po struci arhitektonski tehničar, olovku je zamijenio kistom i pronašao svoje zadovoljstvo na opću radost svojih njegovatelja – a pogotovo supruge koja se i sama bavi slikanjem te je održala niz samostalnih izložbi.
Sigurniji i opušteniji
Stručnjaci su složni da je za oboljele od Alzheimera najbolje da su u svojoj kući, sa svojom obitelji u poznatom okruženju, sve dok mogu hodati i komunicirati. Koliko god im bilo teško, i njegovatelji su tada opušteniji i zadovoljniji i upravo zbog te činjenice potrebna im je podrška šire zajednice, društva u cjelini i, naravno, institucionalne potpore kako bi u godinama bolesti svojih bližnjih mogli biti sigurniji i opušteniji. S obzirom na sve stariju populaciju, za takav vid ponašanja i potpora potrebni su svakodnevni rad i aktivnosti.
U ovom području ima mnogo neriješenih pitanja. „Alzheimerima treba vratiti dostojanstvo i njihova prava. Na njih se još uvijek gleda s omalovažavanjem, a oni su ljudska bića sve dok žive. Jer tko smo mi da poništimo njihove živote? A uživamo resurse njihovoga rada jer mi živimo sada!“, poručuje Ljiljana Kerepčić Ratkaj.
Potreba za sustavom potpore
Rujan je posvećen podizanju svijesti o Alzheimerovoj bolesti, a središnji dan je 21. rujna – Svjetski dan Alzheimerove bolesti. Ona je najčešći oblik demencije i iznosi oko 70 posto svih demencija. Lijek još uvijek ne postoji, ali se uporabom postojeće terapije napredak bolesti usporava. Strategija za borbu protiv bolesti usmjerena je na ranu dijagnozu, dostupnost liječenja anti-dementnim lijekovima i uspostavu koordiniranog sustava potpore oboljelima, njihovim obiteljima i njegovateljima. Aktivnosti poput čitanja, socijalne i kulturne aktivnosti, boravka na svježem zraku, plesa, slikanja ili sviranja glazbenog instrumenta imaju povoljan učinak na smanjenje rizika od poboljenja. Čak i blaga redovita tjelesna aktivnost poput hodanja u osoba srednje dobi može odgoditi pojavu demencije u kasnijoj životnoj dobi, preporučuju stručnjaci.
………………………………………………………………..
Tekst je objavljen u okviru projekta “Uključiva kultura – potpora socijalnoj inkluziji kroz kulturu putem Vijenca koji sufinancira Europska unija iz Europskog socijalnog fonda.
Nositelj projekta je Matica hrvatska, a partneri su Udruga Pragma i Društvo za komunikacijsku i medijsku kulturu.
Ukupna vrijednost projekta je 1.393.707,02 kuna.
Cilj projekta je unaprjeđenje kvalitete medijskog izvještavanja o ranjivim skupinama edukacijom novinara i proizvodnjom medijskih sadržaja, s naglaskom na socijalnu uključenost kroz kulturu. Projektom je predviđen redoviti prilog dvotjednika Vijenac pod naslovom Inkluzija, u sklopu kojega će tijekom 24 mjeseca biti objavljeno ukupno 1320 kartica teksta.
