Savez društava distrofičara Hrvatske u suradnji s Društvom distrofičara Zagreb 8. rujna 2018. godine organizira atletsku utrku „SMA CroatiaRun“, na RŠC Jarun, otoku Trešnjevka.

Društvo distrofičara Zagreb okuplja osobe bolesne od progresivne mišićne distrofije – na području Grada Zagreba i Zagrebačke županije, a u cilju poboljšanja kvalitete njihova življenja. Mišićna distrofija spada u pravilu u grupu nasljednih i progresivnih bolesti, među kojima su najteži oblici spinalna mišićna atrofija – SMA. Duchenne mišićna distrofija – DMD i Amiotrofična lateralna skleroza – ALS.

Godinama traju očekivanja roditelja i oboljelih, te istraživanja lijekova kojima bi se spriječila bolest ili barem usporila. No, do godine 2014. u tom području nije bilo napretka. Tada je odobren lijek za svega jednu od brojnih mutacija gena od DMD, a 2017. za SMA prihvaćen je lijek Spinraza. U nepunih godinu dana lijek je stavljen na listu HZZO-a, i to samo za osobe do 18 godine života, koje nisu na respiratoru. Osobe bolesne od SMA i njihovi zastupnici pitaju se što je s ostalima!?

Upravo to je razlog što se organizira „SMA CroatiaRun“ kako bi svekoliku javnost upoznali, a donosioce odluka upozorili da ovaj pristup u sebi sadrži čak i diskriminatorne odredbe, pa zahtijevamo da se podrži inicijativa proširenja liste na sve one za koje medicina procijeni da lijek može usporiti progresiju bolesti, a time unaprijediti kvalitetu njihova življenja.

Naime, spinalna mišićna atrofija je nasljedna bolest koja uzrokuje smrtni ishod u prvim godinama života ili ovisnost o disanju na respiratoru i nepokretnost, dok se kod svakog sljedećeg tipa SMA II, III , i IV javljaju teškoće nešto blažeg oblika.

Prikupljena sredstva od utrke bit će namijenjena provođenju Kampanje „SMA za sve“, a utrošit će se na prilagođeni prijevoz za sudionike bolesne od SMA iz cijele RH, i promotivne materijale. U tu svrhu održat će se i Konferenciju na kojoj će stručnjaci i osobe bolesne od spinalne mišićne atrofije usvojiti zaključke i dostaviti Ministarstvu zdravstva RH.

Uz podršku onima kojima je to najpotrebnije pozivamo na prijavu  u ovu utrku bilo trčanjem, šetnjom, vožnjom kolica ili hodanjem!